Op een mooie zaterdag de moed verzameld om naar de bijeenkomst van de MS-vereniging te gaan. Het onderwerp sprak me aan, er waren geen activiteiten gepland (de keuze wordt ook steeds beperkter) dus een mooie invulling van de middag.
Tot mijn verrassing was de opkomst groot, zo groot dat zelfs het binnenterrein in de zaal benut werd, iets wat ik zelden gezien heb. Een goed begin dus.
De lezing over vermoeidheid werd gehouden door Kitty Harrison, MS-verpleegkundige werkzaam in het ziekenhuis Gooi Noord, en een van de twee MS-gecertificeerde verpleegkundigen in Nederland. Zij werd bijgestaan door Jos Koenders, copaxone-deskundige maar tijdens de bijeenkomst functioneerde hij als operator van de laptop. Aan de hand van sheets werd het begrip vermoeidheid nader verklaard.
Uit onderzoek blijkt dat 75% tot 95% van de MS-patienten last te hebben van vermoeidheid, 50% tot 60% ervaart de vermoeidheid als het ergste probleem! Vermoeidheid blijkt een enorme psychologische impact te hebben en is veelal een van de redenen waarom mensen moeten stoppen met werken. Vermoeidheid kunnen we onderverdelen in een aantal gradaties, nml:
Primaire of objectieve vermoeidheid
Direct gerelateerd aan de beschadiging van het centrale zenuwstelsel
Uitputting
Kortsluiting
Vermoeidheid na warmte
Secundaire of subjectieve vermoeidheid
Vermoeidheid die niet noodzakelijk te maken heeft met MS maar met andere factoren die soms wel door MS worden veroorzaakt.
Slaapproblemen
Incontinentie
Infectie
Depressie
Medicatie
Veranderende mobiliteit
Pijn
Omgevingsfactoren
Acute vermoeidheid
Een vermoeidheid die aangeeft dat er teveel inspanning is gedaan, voor MS-patienten als er een opmerkelijke verergering in klachten betreft
Chronische vermoeidheid
Gedurende tenminste de helft van de dag bestaat de vermoeidheid. Langer dan 6 weken bestaand.
Nu zal het voor de MS-patienten waarschijnlijk een zorg zijn in welk rijtje de vermoeidheid valt, de vermoeidheid wordt er niet anders door. Voor de behandeling is het echter van wezenlijk belang wat de vermoeidheid veroorzaakt om gerichte actie te doen.
De primaire of objectieve vermoeidheid is niet gerelateerd aan beweging of zware inspanning. Mensen staan al moe op. Voor de vermoeidheid a.g.v. warmte kan een koelpak soelaas bieden, dit pak zorgt voor een tijdelijke verlaging van de lichaamstemperatuur wat een gevoel van meer energie kan geven (te bestellen bij MSI in Den haag, www.msi.nl).
De secundaire of subjectieve vermoeidheid is vaak per patiënt verschillend en afhankelijk van een groot aantal factoren. Voor ieder van deze factoren zijn er middelen, behandelingen om deze negatieve factoren tegen te gaan, wat weer een vermindering van de vermoeidheidsklachten kan geven. Acute vermoeidheid is een functionele vermoeidheid omdat het aangeeft dat wij moeten rusten als er teveel inspanning is geleverd. In de regel moet deze vermoeidheid binnen 2 uur weer verdwijnen anders is de belasting te veel geweest en zijn er grenzen overschreden. Chronische vermoeidheid is een subjectief gevoel, een ervaren van de patiënt, voor ieder individu dus verschillend. Het moet echter wel serieus genomen worden aangezien het een reëel gevoel is voor de patiënt.
Hoe hiermee om te gaan?
Het is belangrijk voor de patiënt en de hulpverlener om de factoren in kaart te brengen die de vermoeidheid veroorzaken. De volgende vragen zijn hierbij belangrijk:
Wat wordt er allemaal gedaan
Wanneer wordt wat gedaan
Wanneer treedt vermoeidheid op? Is hier een lijn in te ontdekken?
Aan de hand hiervan kunnen patiënt en evt. hulpverlener tot een indeling komen waarbij er een goede afstemming is tussen belasting en belastbaarheid. Wat doe je en wat kun je.
Belangrijk hierbij is om een modus te vinden waarbij doelen te verwezenlijken zijn zonder dat daarbij een grote aanslag gedaan word op de beschikbare energievoorraad bij eenieder. Dit zal voor iedereen verschillend zijn maar gangbare strategieën hierbij zijn:
Verdeel activiteiten over dag en week
Kunnen activiteiten ook zittend
Ga niet over je grenzen heen
Stel prioriteiten
Structuur aanbrengen in je dagindeling
Handelen naar wat goed voor je is, niet handelen naar hoe je je voelt
Vooruit plannen van activiteiten en ontspanning
Concentreren of wat je nog wel kunt, niet op wat je niet meer kan
Blijf trouw aan jezelf, doe iets niet als het jou niet uitkomt
Wees assertief, kom voor jezelf op
Deze nieuwe "leefwijze" moet eigen gemaakt worden. Dit vergt tijd, iets wat jarenlang gedaan is zal niet meteen overboord gegooid worden. Bij iedere activiteit zou eigenlijk de vraag gesteld moeten worden: moet ik dit nu doen? Op den duur krijg je dan een insluipen van een veranderend denkproces.
Voor patiënten met cognitieve beperkingen (denkvermogen) kunnen geheugenstrategieën helpen bij het aanleren va een nadere aanpak van activiteiten, of het gebruik van een agenda om het geheugen te ondersteunen.
Gezonde voeding en een gezonde conditie zijn belangrijk voor een "gezond" lichaam, en kunnen een positief effect hebben op de vermoeidheid. Bij alles geldt dat je je goed moet laten voorlichten, conditieverhogende sporten (cardiofitness, fysiofitness) moeten altijd onder begeleiding staan van een deskundige, die ervaring heeft met MS-patienten.
Medicijnen kunnen een negatieve invloed hebben op vermoeidheid. Veelal zijn dit medicijnen die voor symptoom bestrijding bij MS gebruikt worden (antidepressiva en anti-epileptici), oftewel in termen van het grote orakel, ieder voordeel heb zijn nadeel!
Veel voorgeschreven bij milde vermoeidheid is Amantadine (Symmetrel). Dit is een relatief goedkoop geneesmiddel dat bij 40 tot 50% van de patiënten effect heeft met milde bijwerkingen.
Sinds kort is er een geneesmiddel, Modifanil (Modiodal) dat kortstondig een positief effect heeft op de vermoeidheid, het kan dus ideaal zijn als er voor korte tijd een energieboost nodig is, bv. bij feestjes of andere activiteiten. De maximale dosis hiervan is 200 mg per dag waarbij de laatste tablet voor 14.00 uur ingenomen moet worden om hyperactiviteit tijdens de avond of nacht te voorkomen. Het advies van Kitty is wel om bij het gebruiken altijd te beginnen met ½ tablet per keer. Het "nadeel" is wel dat ze je de volgende dag waarschijnlijk kunnen opvegen, en de dopingcontrole altijd beet heeft. Samenvattend:
Vermoeidheid kan op 3 manieren behandeld worden;
Beter begrip van vermoeidheid door hier met de patiënt over te praten: het is een reëel probleem.
Medicatie.
Oefeningen gericht op levensstijl en het doelmatig gebruik van energie.
Copaxone:
Het middel copaxone, is gebleken uit onderzoek, kan een positief effect hebben op vermoeidheid (de onderzoeken gaan nog niet verder dan 6 maanden). Gevraagd naar de werking van copaxone blijkt dat dit middel, in tegenstelling tot de interferonen (Avonex, Rebiff en Betaferon) zijn werking te hebben in het centrale zenuwstelsel met minder bijwerkingen. In principe wordt copaxone alleen voorgeschreven voor de aanvalsgewijze vorm van MS (relaps remitting) terwijl van de interferonen, betaferon ook wordt voorgeschreven voor de secundair progressieve vorm. Copaxone is een synthetisch product.
Veel meer wordt er niet gezegd over copaxone, bij navraag aan Jos Koenders, blijkt dit ook niet te mogen, geen valse reclame dus.
Al met al weer een nuttige middag, waar ik, en naar ik hoop ook de rest van de aanwezigen, een hoop van heb opgestoken. MS is nog niet te genezen maar er is in ieder geval een hoop actie in Nederland en wereldwijd om de ziekte dragelijk te maken.
