De avond werd geopend door Johan Bollen, de voorzitter Harry Dijkhuis was, helaas, door MS-klachten niet aanwezig, en heette iedereen van harte welkom. Er was een goede opkomst, een teken dat het onderwerp van die avond vele mensen aansprak.
De sprekers van die avond werden voorgesteld, te weten mevr. de Vries van de MSVN en dr. Jongen, neuroloog verbonden aan het MS-centrum in Nijmegen. Tevens was aanwezig dr. de Zwart, neuroloog verbonden aan ziekenhuis "Het Spittaal" in Zutphen.
Als eerste werd het woord gegeven aan mevr. deVries die de resultaten van haar onderzoek zou presenteren en de discussies en het verder verloop van de avond ook zou leiden.
Opzet van het onderzoek:
Mevr. de Vries begon haar verhaal met de mededeling dat een antwoord op de vraag van "hoe kom ik aan een goede neuroloog" deze avond niet gegeven zou worden. Een duidelijke definitie van een goede neuroloog is niet te geven want deze kan voor iedereen anders zijn.
In het kader van het onderzoek naar zorg en dienstverlening bij MS is er een vragenlijst gestuurd naar 25 neurologen waarvan er 9 ingevuld teruggekomen zijn. Niet veel zo op het eerste gezicht maar genoeg om toch een beeld te vormen over hoe neurologen zelf hier tegenaan kijken. Onder de neurologen die gereageerd hebben zijn neurologen, werkzaam in gespecialiseerde MS-centra als ook neurologen die werkzaam zijn in regionale ziekenhuizen.
Het onderscheid zit hem in het feit dat neurologen werkzaam in een MS-centrum als hoofdtaak MS hebben, terwijl neurologen in een "normaal" ziekenhuis het hele vakgebied als taak hebben met als onderdeel daarvan MS.
De uitkomsten van dit onderzoek zijn vervat in een voorlopige rapportage, het uiteindelijke rapport zal worden besproken met de Ned. Vereniging van Neurologie.
Meningen lopen uiteen:
Uit de antwoorden die op de vragen gegeven zijn blijkt dat de meningen van de neurologen tamelijk uiteen lopen. Ook in "neurologenland" wordt er verschillend aangekeken tegen waar men de beste hulp haalt bij MS (ook neurologen is niets menselijks vreemd).
Men is het er duidelijk niet over eens of de patiënt veel beter af is bij een MS-gespecialiseerde neuroloog of bij een algemeen neuroloog. Tevens zijn er twijfels over de communicatie tussen MS-centra en "normale ziekenhuizen" op het gebied van uitwisseling van inzichten en ervaringen. Er blijkt door de Ned. Ver. van Neurologie gewerkt te worden aan richtlijnen en behandelingsprotocollen voor de behandeling van MS maar getuige de antwoorden op hierover gestelde vragen blijkt niet iedere neuroloog hiervan op de hoogte te zijn. Een enkele neuroloog geeft aan dat die protocollen er ook maar beter niet kunnen komen.
Genoeg reden dus om beide neurologen uit te nodigen om commentaar te geven hierop.
Commentaar van beide neurologen:
Dr. Jongen geeft aan dat hij normaliter in beeld komt na een verwijzing via de neuroloog of huisarts en dan vaak voor een second opinion, of vragen over specifieke zaken van MS Hij streeft erna om zoveel mogelijk contact te houden met de eigen neuroloog om zo mogelijk tezamen het verdere behandeltraject te bespreken.
Hij geeft aan dat ook de neurologen die niet werkzaam zijn in een MS-centrum d.m.v. bijscholing op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen op MS-gebied, zij het niet in die mate waarin een MS-gespecialiseerde arts dat is. Dat is ook logisch want een argument dat destijds werd gebruikt voor de oprichting van de MS-centra was dat het een toegevoegde waarde moest hebben. Juist in een MS-centrum komen vaak de "probleemgevallen" die meer tijd en kennis nodig hebben.
Hij stelt dat de patiënt centraal moet staan en dat moet ook blijken uit de onderlinge comunicatie. Want elke keer weer is de vraag: hoe lossen we samen een probleem op. Er moet op een open en eerlijke manier met elkaar gecommuniceerd worden waarbij ook de patiënt een actieve rol kan vervullen door zelf mee te denken. Het moet geen eenrichtingverkeer zijn.
Aanvullend stelt dr. De Zwart dat het niet per definitie zo is dat degene die het meest van MS weet, ook de beste hulp verleent. Soms is een neuroloog met gevoel die op een fijne manier met de patiënt omgaat veel belangrijker, maar die bij twijfel ook de patiënt doorverwijst naar een neuroloog met wel de extra kennis. Hij zelf zegt er geen moeite mee te hebben als patiënten zelf naar een andere neuroloog willen, als dat op een redelijke manier gebeurt. Liever het rechtstreeks horen van de patiënt dan het via omwegen te weten komen.
Na het commentaar van beide neurologen was het tijd voor een pauze waarna het vragenvuur los kon barsten.
Vragenvuur:
Terugkerend item binnen alle vragen en discussies blijft toch de communicatie tussen neuroloog en patiënt, en het gevoel van de patiënt om serieus genomen te worden. Door de korte tijd die een bezoek aan de neuroloog in beslag neemt lukt dit vaak niet.
Aangegeven wordt dat door de beperkte budgetten de neurologen te weinig tijd hebben om in die beschikbare tijd de noodzakelijke hulp te verlenen. Het streven van de vereniging voor neurologen is dan ook om de budgetten te verruimen om toch de tijd te reserveren voor de noodzakelijke zorg. Zoals zo veel zaken in het leven komt het toch altijd weer op die rotcenten neer. Mee speelt ook het feit dat het vakgebied neurologie steeds in beweging is. Er komen steeds meer behandelmethodes voor MS en andere aandoeningen, wat meer tijd vraagt van de neuroloog, terwijl de bezetting grotendeels hetzelfde is gebleven.
Niet alle zaken zijn natuurlijk terug te voeren op tijd en geld. Er blijven altijd neurologen waarmee het moeilijk communiceren is, die niet oprecht geinteresseerd zijn in de patiënt, net zo goed als dat er lastige patiënten zullen blijven.
Een aantal suggesties worden gedaan om toch in de korte tijd van een bezoek aan de neuroloog maximaal rendement te halen. Door vragen op te schrijven of het meenemen van een familielid of vriend kan de vervelende MS-klacht van een slecht geheugen ondervangen worden. Er kan een afspraak van dubbele duur gemaakt worden, patiënt en neuroloog hoeven dan niet voortdurend de tijd in de gaten te houden. Vragen of het gesprek opgenomen mag worden zodat het thuis in alle rust nog een keer afgeluisterd kan worden.
Op de vraag wat in de ogen van de neurologen een goede patiënt is wordt geantwoord dat zij daar dezelfde eisen aan stellen als aan een goede neuroloog. De patiënt moet open zijn, eerlijk, kritisch, goed geïnformeerd, goed voorbereid zijn, zijn zegje durven doen.
Ook wordt duidelijk dat er geen standaard behandeling is voor MS. Iedere patiënt vraagt zijn eigen aanpak, wat algemeen goed is hoeft juist voor diegene niet aan te slaan. Maatwerk wordt er gevraagd.
Tevens komt naar voren dat in de MS-centra niet alleen de neurologen in beeld zijn. Een team van deskundigen buigt zich over MS. Er blijken uit de verhalen van diverse mensen goede ervaringen te zijn met de MS-verpleegkundige, verbonden aan zo'n MS-centrum. De plannen om het tekort aan neurologen op te vangen door het opleiden van MS-verpleegkundigen wordt als zeer positief ervaren. Het feit dat er in de stedendriehoek geen MS-verpleegkundige is wordt als een groot gemis gezien, een schone taak wellicht voor de MS-vereniging om zich hiervoor hard te maken.
Samenvattend:
Goede communicatie tussen neuroloog en patiënt blijft het sleutelwoord bij het zoeken naar een goede neuroloog. Niet alleen de kennis bepaalt of iemand een goede neuroloog is. Minder kennis van MS hoeft geen probleem te zijn als de kanalen bekend zijn waar die kennis wel te halen is en de wil aanwezig is om die dan ook te gebruiken.
Tijdens de avond blijkt de vraag van "hoe vind ik een goede neuroloog" zich te verruimen tot de vraag van "hoe vind ik goede neurologische zorg". Als belangrijk onderdeel van de neurologische zorg fungeert de neuroloog, een grote taak lijkt ook weggelegd voor de MS-verpleegkundige.
Afsluitend wordt geconstateerd dat het een zeer nuttige avond was, die genoeg zaken heeft opgeleverd waar iemand wat mee kan, en waar ook de neurologen hun voordeel mee kunnen doen. De sprekers van die avond worden bedankt en voorzien van een attentie waarna de bijeenkomst wordt afgesloten.