Gelre ziekenhuizen, locatie Zutphen in samenwerking met de MSVN afdeling Gelderland-Noord hield op donderdagavond 14 september een bijeenkomst met als onderwerp de "diagnose MS en wat nu". Een interessant onderwerp, hoewel ik er ondertussen achter ben wat het "wat nu" inhoud. Gewoon doorgaan, en vasthouden aan je rechten.
Wat ik nog niet weet is wat de MS-verpleegkundige hier aan toe kan voegen dus reden te meer om de tocht naar Zutphen te maken. De berichten vooraf waren van dien aard dat het wel eens druk kon worden dus ik was op tijd vertrokken om ruim op tijd op de plek van bestemming te komen en zo onbedoeld een afzetting op de autoweg te omzeilen.
Vooruitziende blik waarschijnlijk. De locatie was nieuw, geen overbodige luxe, want met de opkomst van deze avond hadden we waarschijnlijk het gebouw van de Goede Woning, waar normaliter de bijeenkomsten gehouden worden, moeten verbouwen. Geen eenvoudige opgave als je MS hebt.
Spreeksters deze avond waren dr. E.Strijks, neurologe in het Spittaal in Zutphen en Astrid Slettenaar, MS-verpleegkundige op dezelfde locatie. Achter in de zaal waren tafels ingericht met informatie over de MSVN en behandelmogelijkheden.
Voor een volle zaal, ruim 100 mensen waren op hetzelfde idee gekomen, begon dr. Strijks haar betoog met een uitleg over MS. Ze gaf al aan dat het geen interactief verhaal kon worden, vanwege het grote aantal van mensen in de zaal. Bij veel vragen konden er briefjes ingevuld worden om na afloop de vragen alsnog te beantwoorden. Tijdens haar betoog kwamen er echter veel vragen die wel gewoon gelijk beantwoord werden, hier kunnen diverse instanties nog een voorbeeld aan nemen.
Haar verhaal bestond uit een aantal kernonderdelen zoals, Wat is MS, Bij wie komt het voor, De mogelijke oorzaak, De klachten bij MS en de Behandelingen.
In grote lijnen is bekend, en ook overal te vinden, wat MS is en doet aan het menselijk lichaam. Kernzinnen daarbij zijn:
dat MS geen spierziekte is maar een ziekte van het centrale zenuwstelsel
het afweersysteem van het lichaam het eigen lichaam te lijf gaat
twee maal zo vaak voorkomt bij vrouwen als bij mannen
vaak op jonge leeftijd toeslaat, tussen het 20e en 40e levensjaar
in strikte zin geen erfelijkheidsziekte is
de oorzaak niet bekend is
de diagnose tegenwoordig door nieuwe technieken (MRI) goed te stellen is (zelfs een lumbaal punctie is niet altijd meer nodig)
er 4 vormen van MS te onderscheiden zijn waarvan de relaps-remitting-vorm de meest voorkomende is (die in veel gevallen overgaat in de secundair-progressieve vorm
behandeling een klein effect heeft op de relaps-remitting vorm
de ziekte niet dodelijk is
slecht 10% van de patiënten na 15 jaar in een rolstoel zit
het nieuwe middel Natalizumab (Tysabri) in eerste instantie slechts zal worden voorgeschreven bij patiënten die niet reageren op de gangbare therapieën
het hebben van MS vrijwaart je niet van andere aandoeningen
De vragen kwamen veelvuldig tijdens haar verhaal waar duidelijk werd dat veel bekend is over MS maar dat essentiële dingen nog niet bekend zijn. Wat is de oorzaak en hoe kan de ziekte gestopt danwel genezen worden.
Na dit lange, maar interessante verhaal was het nu de beurt aan Astrid Slettenaar om wat te vertellen over haar werk als MS-verpleegkundige. Werkzaam in Twente was zij gevraagd om in Apeldoorn en Zutphen een MS-poli op te zetten. In Apeldoorn zit Margot Bruinenberg als MS-verpleegkundige en Astrid heeft haar werkzaamheden in Zutphen.
Zij houdt haar spreekuur iedere vrijdag in de oneven weken in het Spittaal in Zutphen. Een consult duurt ongeveer 45 minuten waar alle zaken rondom MS aan de orde kunnen komen. Er wordt dus genoeg tijd uitgetrokken om op de meeste vragen van MS, waar mogelijk, een antwoord te geven. Zij streeft ernaar om alle patiënten een keer gezien te hebben, zeer zeker degene bij wie de diagnose net gesteld is.
Astrid ziet de MS-verpleegkundige als spil in een netwerk van zorg waar MS-patienten met alle vragen terecht kunnen.
Zodoende kan zij een dossier opbouwen zodat ze mensen die haar bellen of e-mailen met vragen of problemen zo snel mogelijk antwoord kan geven. Tijdens haar verhaal kwam naar voren dat er twee in het oog springende problemen zijn bij, buiten de vele andere klachten die kunnen optreden, MS.
Vermoeidheid omdat dit door de MS- patiënten wordt gezien als de grote negatieve factor in het leven met MS, en blaasklachten omdat na 10 jaar 96% van de MS- patiënten met blaasstoornissen kampt. Niet voor niks dat hierover de volgende themabijeenkomst zal gaan, op 23 november (uitnodiging volgt nog).
Na dit indrukwekkende betoog werd de avond afgesloten met een bedankje voor de spreeksters van deze avond en degenen die deze avond mede mogelijk hebben gemaakt.
Weer een interessante avond bijgewoond. Hoewel veel bekend was toch weer een aantal nieuwe zaken gehoord. Gezien de opkomst van deze avond vraagt een dergelijke opzet om herhaling, hopelijk trekt de avond in november eveneens een grote mensenmassa.
Bijkomend voordeel, de komende bijeenkomst staat gepland in Apeldoorn.
De locatie was nieuw, geen overbodige luxe, want met de opkomst van deze avond hadden we waarschijnlijk het gebouw van de Goede Woning, waar normaliter de bijeenkomsten gehouden worden, moeten verbouwen. Geen eenvoudige opgave als je MS hebt.
Na dit lange, maar interessante verhaal was het nu de beurt aan Astrid Slettenaar om wat te vertellen over haar werk als MS-verpleegkundige. Werkzaam in Twente was zij gevraagd om in Apeldoorn en Zutphen een MS-poli op te zetten. In Apeldoorn zit Margot Bruinenberg als MS-verpleegkundige en Astrid heeft haar werkzaamheden in Zutphen.