De bijeenkomst werd gehouden in het auditorium in het Lukas ziekenhuis in Apeldoorn, of is het Gelre Apeldoorn. Hoe het ook heet, de locatie was me bekend … van het ziekenhuis, het auditorium was me nog een raadsel.
Toch maar gegaan, zo moeilijk kon het toch niet zijn. En dat was het ook niet, een gastvrouw leidde me naar de plek van de bijeenkomst. Deze wist ik te bereiken, zonder ongelukken, mocht er wat gebeuren dan was er in ieder geval genoeg hulp ter plekke.De opkomst was goed, de zaal rolstoeltoegankelijk, interessante sprekers, kortom niks stond een geslaagde avond in de weg. Het thema van de avond in gedachten hebbende leek het me verstandiger niets te drinken en om 19.30 uur kreeg de avond zijn aftrap.
Deze werd verzorgd door Thilly Kreijkes, MS- en Parkinson verpleegkundige in dit ziekenhuis. In die hoedanigheid is zij in dienst bij de maatschap neurologen en kan zij meer tijd besteden aan patiënten, tijd die de neurologen veelal te kort komen.
De eerste spreker deze avond was mevr. Skallebaek, neuroloog in het Gelre ziekenhuis. Zij hield een algemeen verhaal over MS, de voorkomende klachten en de behandelingen.Als je de lijst met voorkomende klachten ziet zakt de moed je al in de schoenen als je net de diagnose hebt gekregen. Gelukkig kunnen deze voorkomen, ze hoeven dus niet op te treden.
Dit betekent ook dat er geen standaard is voor een behandeling. In overleg met de patiënt wordt er gekozen voor een behandeling, een behandeling die het beste past bij deze patiënt, gericht op zijn of haar dagindeling. Dat kan dus ook zijn niet starten van de behandeling, de patiënt bepaalt uiteindelijk zelf of hij/zij start en met welk medicijn.
Vergeleken met jaren geleden is er al veel mogelijk, maar alle behandelingen zijn er alleen om de ziekte af te remmen. Genezing is helaas, nog, niet mogelijk.Ook het nieuwe middel Tysabri, geeft goede resultaten, maar wordt slechts voorgeschreven als andere middelen geen effect hebben gesorteerd. Dit omdat de bijwerkingen van dit middel zeer ernstig kunnen zijn.
Nog steeds geen wondermiddel dus, dit had ik echter ook niet verwacht. Iedereen bleef zitten dus we hadden met zijn allen niet de illusie dat er een nieuw middel zou worden gepresenteerd en we maakten ons op voor de volgende spreker.
Dit was dhr.IJzerman, uroloog bij Gelre-ziekenhuizen. Hij hield een verhaal over de werking van de blaas, en waar het mis gaat als MS de aanval heeft geopend op de blaas. Problemen met de blaas die niet altijd worden veroorzaakt door MS.
Eerst moet worden vastgesteld dat MS de boosdoener is en dat niet een andere aandoening of ziekte de werking van de blaas ligt te verzieken. Blaasklachten zijn wel klachten die bij 70% van de MS-patienten voorkomen.
Een groot aantal middelen zijn voorhanden om de klachten te beperken. Er van af komen zal niet lukken maar er goed mee leren leven is wel mogelijk.
Dit haakt meteen in op de volgende spreker van deze avond, mevr. Kremer, continentieverpleegkundige in het Gelre-ziekenhuis. Zij komt in beeld bij de begeleiding van patiënten die met blaasproblemen bij de uroloog komen.Zij assisteert bij onderzoeken, of voert zelf onderzoeken uit en helpt patiënten bij de keuze van incontinentiemateriaal (of is het continentiemateriaal) en is een vraagbaak voor de patiënten.
Weer een informatieve bijeenkomst. Veel was al bekend, toch weer wat nieuwe dingen te weet gekomen. Het gepuzzel aan MS gaat door, de oplossing zal ook wel een keer komen, maar de tijd begint voor velen te dringen gezien de voortschrijdende invaliditeit die vaak met MS gepaard gaat.
Om de pijn wat te verzachten was er een hapje en een drankje na afloop, de sprekers kregen een bloemetje voor hun welkome bijdrage, en ik had leuke gesprekken met een groot aantal aanwezigen.
Na hard fietsen was ik ook nog voor het donker thuis, ik vertrouw er maar niet op dat fietsen met de handen een vrijbrief is om zonder licht te fietsen.
John Harleman
