De bijeenkomst werd georganiseerd door de MS-verpleegkundigen die werkzaam zijn in Apeldoorn en Zutphen. De plek was strategisch gekozen tussen Apeldoorn en Zutphen in, bij restaurant Pijnappel in Klarenbeek.
Voor wat betreft de afstand was dit bereikbaar met de handbike maar in het donker over de Elsbosweg leek me een slecht plan, over eventuele regen maar niet te spreken, dus ik koos voor de taxi. Met de rolstoel erin en eruit op de plek van bestemming zonder moeilijke transfers en vice versa terug, lekker warm en comfortabel. Het financiële nadeel viel weg tegen deze voordelen.
De onderwerpen waren interessant en de moeite van de tocht zeker waard.
Een van de sprekers deze avond was mevr. Jelles, neuroloog in het Gelre ziekenhuis in Zutphen en zij had als onderwerp vermoeidheid bij MS. De andere spreker was dhr. Bienfait, neuroloog in het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn met als onderwerp aders en MS. Dit onderwerp had vooral mijn interesse, niet in de laatste plaats omdat ik zelf een CCSVI-behandeling heb ondergaan in Duitsland.
Niet vrij van vooroordelen dacht ik wel dat dit onderwerp, gebracht door een neuroloog op een gesponsorde avond door farmaceuten geen positief verhaal kon opleveren. Maar dat het onderwerp de MS-wereld in beweging hield was wel duidelijk.
Mevr. Jelles opende de avond. Vermoeidheid is een belangrijke klacht van MS-patienten die bij 60-80% van de patiënten op het lijstje voorkomt. Dus veelal is de vraag niet "krijg ik het ook" maar "wanneer krijg ik het".
En vaak is het de eerste klacht die MS geeft. Wat je pas achteraf beseft want iemand die vaak moe is heeft geen MS, maar terugkijkend als je de diagnose hebt gekregen, kom je erachter dat je toch wel vaak moe was.
De exacte reden voor de vermoeidheid is niet bekend maar een groot aantal factoren kunnen wel negatief bijdragen zoals stress, spanning, de ziekte zelf en nog veel meer. Deze factoren zijn niet altijd te voorkomen en medicijnen zijn er maar heel weinig. Medicijnen die af en toe helpen en daarnaast ook snel effect moeten geven. Indien deze in de eerste weken geen effect geven dan kun je er net zo goed mee stoppen want dan zullen ze dit bij langer gebruik ook niet doen.
Kortom een heel vervelende klacht waar helaas nog niet zo veel aan te doen is. Een vermoeidheid die amper verdwijnt door rust, plotseling toeslaat zonder aankondiging en je leven aardig kan verzieken.
Daarna kwam dhr. Bienfait met zijn verhaal. Alles is gebaseerd op de theorie van dr. Zamboni dat een vernauwing of verstopping van de afvoerende aderen uit het hoofd een slechte afvoer van het bloed of zelfs terugstromen van het bloed tot gevolg heeft. Met als resultaat ijzerophoping in het hoofd die klachten veroorzaken. Deze theorie (vrij vertaald door mij) noemt hij CCSVI. De vertaling hiervan laat ik achterwege want deze maakt het niet duidelijker.
Dit meent dr. Zamboni te bewijzen met onderzoeken die verbluffende resultaten te zien geven. Onderzoeken die niet volgens de daarvoor geldende regels uitgevoerd zijn en resultaten die in een aantal kleinere onderzoeken elders niet te reproduceren zijn. Derhalve vraagt de medische wetenschap tijd om alles goed te onderzoeken, tijd die veel patiënten niet hebben.
De behandelingen laten volgens de voorstanders hoopvolle resultaten zien terwijl dit volgens de tegenstanders ook placebo-resultaten kunnen zijn. Gevoegd bij voorstanders die fel voor zijn en tegenstanders die fel tegen zijn, de controverse is geboren.
En nu?
Een aantal onderzoeken lopen. In Buffalo in Amerika, in Tilburg in Nederland. De uitkomsten zullen hopelijk duidelijkheid geven in dit dilemma. De schuttersputjes zijn dermate betrokken dat gewoon overleg niet meer mogelijk is.
Ook op deze avond zijn de meningen verdeeld, ook de resultaten van behandeling. Van de grote opkomst van meer dan 100 man hebben zich 5 personen laten behandelen waarvan 2 personen positieve effecten ervaren.
De toekomst zal uitwijzen of de CCSVI-theorie plausibel is of een hersenspinsel. Tot die tijd bepaalt ieder voor zich of hij of zij zich laat behandelen. Slechte beslissingen zijn er mijn inziens niet.
Na de pauze worden er nog enkele vragen behandeld waarna de bijeenkomst afgesloten wordt.
Mijn vooroordeel dat de CCSVI-theorie flink negatief benadert zou worden is geen bewaarheid geworden. Ik denk dat er een reëel beeld geschetst is van het dilemma waar de medische wetenschap mee zit. Omarmen of verwerpen.
Een nuttige avond en gezien de opkomst interessante onderwerpen. Naborrelen komt er niet van want de taxi staat al weer voor de deur. Het is wel droog dus fietsen had gekund. Aan de andere kant, het is wel lekker warm in de taxi en heel donker op de Elsbosweg.
John Harleman