De locatie was goed rolstoeltoegankelijk, het onderwerp interessant, het thuisfront op de hoogte, lekker weer, dus niks stond het bijwonen van de bijeenkomst in de weg. Met mij waren nog een 30-tal anderen op hetzelfde idee gekomen dus na de inleidende koffie (voor mij niet want koffie heeft de nare eigenschap de bestaande blaasproblemen nog een extra zetje de verkeerde kant op te geven) kon de aftrap gegeven worden.De eerste spreekster van deze avond was mevr. Skallebaek, neuroloog in het Gelre ziekenhuis te Apeldoorn. Zij begon haar verhaal met, hoe kan het ook anders, wat algemene informatie over MS. Voor de "ervaren" MS-ers veel bekende zaken, maar ook weer enkele nieuwe.
Op dit moment zijn de meest gangbare hypothesen voor het ontstaan van MS dat het een reactie is op een "nog" niet geïdentificeerd virus met een lange incubatietijd, danwel een auto-immuunreactie van het lichaam zelf. Per jaar komen er ongeveer in Nederland 300 nieuwe patiënten bij en het is vooral een ziekte van de noordelijke landen.
Tegenwoordig is men sneller in staat de diagnose MS te stellen. Belangrijke hulpmiddelen daarbij zijn het neurologisch onderzoek, het neurofysiologische onderzoek (VEP/SEP), het hersenvochtonderzoek d.m.v. de ruggenprik en de MRI-scan van hersenen en ruggenmerg. Vooral met het laatste is men door voortschrijdende techniek in staat steeds meer informatie te verkrijgen.
Ook het verhaal van de patiënt is een belangrijke schakel in de diagnose stelling en daarin kan de MS-verpleegkundige een belangrijke rol vervullen omdat vaak aan de specialist niet het hele verhaal verteld wordt. De MS-verpleegkundige kan vaak meer tijd besteden aan iedere patiënt en zodoende een duidelijker beeld krijgen van de klachten.
Voor de behandeling maakt men gebruik bij schubs (nieuwe uitvalsverschijnselen die snel ontstaan en langer dan 24 uur duren) van de solu-medrolkuur. De dosering kan per ziekenhuis afwijken, veel toegepast is 3 dagen 1000 mg of 5 dagen 500 mg. Solu-medrol versnelt het herstel na een schub maar beïnvloedt het eindresultaat niet.
Preventief worden de interferonen en copaxone voorgeschreven. Binnenkort zal het geneesmiddel tsybari daaraan toegevoegd worden. Het voorschrijven zal in het begin gaan in overleg met MS-centra of een academisch ziekenhuis. Waarschijnlijk zal in de 2e helft van dit jaar begonnen worden met het voorschrijven van tsybari, alleen voor patiënten waar de andere remmende medicijnen niet helpen.
Er is geen vast protocol voor de behandeling van MS, in overleg met de patiënt wordt gekeken naar de, hopelijk, beste behandeling. Ook niet behandelen is een optie, uiteindelijk moet de patiënt de keuze maken, de neuroloog kan alleen alle mogelijkheden aanreiken.
Na haar betoog kon de pauze benut worden om de aanwezige documentatie te bekijken en de evt. aanwezige dorst te lessen.
Na de pauze wordt de bijeenkomst voortgezet door Margot Bruinenberg, MS-verpleegkundige, werkzaam in het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn.Zij vertelt over het verpleegkundig spreekuur, iedere vrijdagochtend in het Lukasziekenhuis in Apeldoorn. Ieder consult duurt ongeveer 40 minuten tot een uur, de enige restrictie aan dit spreekuur is dat de patiënt onder behandeling moet zijn van een specialist, werkzaam in het Gelreziekenhuis in Apeldoorn. Voor een consult bij Margot is geen verwijzing of een eigen bijdrage benodigd.
Tijdens het consult kan de patiënt uitgebreid zijn of haar verhaal doen en kan de zorgvraag bepaald worden. Alle onderwerpen kunnen aan de orde komen, thuissituatie, werksituatie, vakantie e.d. De bevindingen worden in een dossier geschreven, en om actie te ondernemen zijn de lijntjes kort met de behandelend neuroloog om zo doelgericht mogelijk actie te ondernemen.
Later kan Margot ook een coördinerende rol vervullen als de beperkingen zijn toegenomen. Daartoe heeft zij een groot netwerk tot haar beschikking en kent de kanalen om bij problemen aan te kloppen. Zo zijn daar: