Ms-patiënt mikt op buitenland
APELDOORN - Het leven houdt echt niet op als je multiple sclerose hebt, betoogt Marian Bontenbal (42). De Apeldoornse weet nu ruim tweeënhalf jaar dat ze ms heeft, een chronische aandoening die het zenuwstelsel aantast.
Bontenbal wil niet bij de pakken neerzitten. Zij wil haar leven - met ms - zo aangenaam mogelijk maken.
In het voorjaar van 2007 ging Bontenbal naar de huisarts omdat zij trillingen in haar gezicht had. Via de huisarts kwam zij bij een neuroloog terecht. Na een mri-scan hoorde Bontenbal in september 2007 de definitieve diagnose: ms.
Toch is Bontenbal naar eigen zeggen geen klassieke ms'er. Zij is nog - relatief - kwiek. Zo werkt zij bijvoorbeeld. Bontenbal heeft vooral last van de vermoeidheid die de ziekte met zich meebrengt. ,,Vaak lig ik al voor negen uur op bed.'' Daarnaast heeft zij een gevoelsstoornis in haar rechterarm en struikelt zij dikwijls. ,,Vervelend, maar ik kan er mee leven. De meeste mensen denken bij ms aan een rolstoel. Maar aan de buitenkant zie je niet dat ik ms heb.''
De Italiaan Paolo Zamboni geeft ms-patiënten hoop. Zamboni, verbonden aan de universiteit van Ferrara, stelt dat ms een gevolg is van vaatvernauwing in de nek of hals waardoor bloed niet goed kan terugstromen van de hersenen naar het hart. Daardoor ontstaan problemen aan het centrale zenuwstelsel. Dat kan volgens Zamboni worden verholpen met een relatief simpele ingreep als dotteren. Onder meer in Polen en Duitsland staan klinieken waar dat wordt gedaan.
In november vorig jaar werd Bontenbal, zoals veel ms-patiënten, via een uitzending op televisie gewezen op de methode Zamboni. Bontenbal is gisteren naar het Spaanse Alicante vertrokken. Daar ondergaat zij later deze week een scan waarbij wordt bekeken of zij vernauwingen heeft in haar aders.
Een vriend van Bontenbal, die ook ms heeft, is eerder al bij de betreffende kliniek in Alicante geweest. Bij hem werden vernauwingen aangetroffen. Mocht dat bij Bontenbal ook zo zijn, dan kan zij naar een kliniek waar ze dotteren.
Daarvoor gaat Bontenbal dan naar Polen, waar zij al op een wachtlijst staat, of Duitsland. In Nederland wordt, voor zover bekend, de methode nog niet toegepast.
Nederlandse specialisten zijn nog sceptisch over de methode Zamboni, al wordt er bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam nu wel onderzoek naar gedaan. Dat terwijl de eerste ervaringen van ms-patiënten die zich in een kliniek in Polen hebben laten dotteren volgens Bontenbal positief zijn. Sommigen hadden na de ingreep weer gevoel in delen van hun lichaam die waren uitgevallen door ms terwijl ook de vermoeidheid een stuk minder was.
,,Het is niet bewezen dat het ms geneest'', zegt Bontenbal over de methode Zamboni. ,,Maar het kan de vernietigende werking van ms verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren.''
Reacties
Hallo Hennie !
Wat spannend allemaal zeg ! Ik ben zelf al bijna 13 jaar ms patiënt en vraag me af welke wegen ik moet bewandelen om ook zover te komen. Misschien kun je mij hier iets meer over vertellen/mailen. Dat mag natuurlijk ook wanneer je uit Polen terug bent.
Ik ben n.l. heel benieuwd hoe dit jou allemaal vergaan is, en of er inderdaad een positief resultaat behaald is.
Verder wens ik je heel veel succes en hopelijk hoor ik gauw van je.
Spannend Hennie!! Dat is volgende week al.
Ik ben ergens begin volgend jaar aan de beurt bij Simka... Maar heb er alle vertrouwen in dat ik niet zo lang hoef te wachten.
Fantastisch! Het wordtb erg hoog tijd dat er aandacht voor CCSVI komt. In Nederland hebben 16.000 mensen MS en veel van hen zijn 'veroordeeld' tot lijdzaam afwachten (en achteruitgang) of vreselijke medicijnen met giftige bestanddelen. Eigenlijk schandalig dat er alleen in het buitenland voor deze mensen een kans is op remmen of stopzetten van de ziekte. Wanneer gaat de Nederlandse Staat de behandeling toestaan?
Geachte dames/heren,
Wat goed dat u dit artikel over MS en CCSVI van Marjan heeft geplaatst in uw krant.
Mijn naam is Hennie Mol, en sinds 4 jaar heb ik de diagnose Multiple Sclerose.
Een Italiaanse arts, Paolo Zamboni heeft ontdekt dat MS patienten een vernauwde/afgesloten halsader(s) hebben. D.m.v. een dotter behandeling in de halsader kan deze vernauwing/blokkade opgeheven worden zodat er weer een uitstroom van bloed uit het hoofd is. Deze behandeling heet CCSVI.
Er zijn inmiddels zo'n 10 mensen uit Nederland in het buitenland behandeld. De resultaten zijn zo fantastisch; ze kunnen zich weer lopend voortbewegen i.p.v. zitten in een rolstoel etc..
Graag wijs ik u op deze link, het dagboek van Bart Woerds uit Haaksbergen:
http://www.ccsvi.nl/Resultaat/Ervaringen/KleineBart/
Deze resultaten worden behaald met zo'n simpele ingreep, die uitgaat van een al bestaande en wereldwijd geaccepteerde en uitgevoerde techniek: dotteren van halsaderen.
Sommige hebben weer een baan of zijn aan het solliciteren, hoeven geen giftige medicijnen (corticostroiden/immunoglobinen/interferonen/glatirameer/mitoxantron/natalizumab) meer te gebruiken die de ziektekostenverzekeringen zonder enig probleem vergoeden. Of hoeven geen fysiotherapie of andere ondersteuning meer te gebruiken, waarvan de kosten ook bijzonder hoog oplopen.
Een leuke bijkomstigheid is dus dat het de gezondheidszorg minder gaat kosten, qua medicijnen, artsenbezoek, en mensen weer productief in het arbeidsproces kunnen deelnemen zodat de WAO uitkering komt te vervallen. En dat in deze moeilijke financiele tijden!
Onder neurologen heerst nog een discussie: was er eerst MS en daarna en veneuze insufficientie in de halsader, of anders om, de kip of het ei theorie. Vaatchirurgen wereldwijd zijn er al lang over uit: CCSVI is aangeboren en leidt mogelijk tot MS.
Maar, het zal wel. Die discussie is voor velen niet relevant, zeker voor mij niet.
Het feit dat CCSVI werkt, door middel van een simpele, ongevaarlijke en reeds bestaande behandeling, is voor mij voldoende reden om te geloven dat dit een manier is om van de symptomen van deze vreselijke ziekte af te komen.
In Polen zijn sinds vorig jaar reeds 200 patienten behandeld, waarvan 80% verbeteringen laten zien. In geen van de gevallen treedt er een verslechtering op! Dat zijn harde resultaten.
Als we ons alleen maar door de VUMC laat informeren dan is het voor mij en vele MS-ers in Nederland te laat. Wij kunnen niet 5 of 10 jaar wachten tot de onderzoekers het hoe en waarom van deze aandoening en de effecten op MS in kaart hebben gebracht. Er zijn nog vele vragen, ja, dat is waar, maar de ontdekkers van deze theorie (Zamboni et al) en alle medici wereldwijd die zich in de materie hebben verdiept en patienten zijn gaan behandelen zeggen hetzelfde: alle MS-ers die de diagnose CCSVI hebben, dienen zo snel mogelijk behandeld te worden. Langer wachten is onethisch.
Het kwalijke is dat de verzekeringsmaatschappijen laten leiden door de afwachtende houding van Nederlandse medici. Zij verzekeren behandelingen in het buitenland niet.
Veel MS patienten zijn bereid de kosten voor de behandeling zelf te dragen, maar worden geweigerd in buitenlandse behandelcentra omdat ze niet zijn verzekerd voor eventuele calamiteiten.
Dat betekent dat dit een doodlopende weg is: in Nederland wordt niet de zorg geleverd die bij een andere indicatie (reguliere veneuze insufficientie) wel verzekerbaar en behandelbaar zou zijn, bij een gang naar het buitenland wordt de zorg niet verzekerd in geval van calamiteiten. Dus zelfs als men zelf hoge bedragen wil neerleggen voor behandeling, wordt de weg naar zorg afgesneden.
Ik vraag mij af of dit menselijkewijs nog wel te verantwoorden is.
Samen met Inge Ginder(ook ms-patient) hebben we gesproken met Min. Ab Klink. Hij was heel enthousiast. Of hij tegen de machtige medici en parmaceutische op kan is afwachten.
21 april ga ik naar Polen voor behandeling bij dr. Simka, een wonder dat ik zo snel een behandeling kan krijgen.
Bron: de Stentor 14 april 2010