MEE Twente - Bevrijd uit het harnas dat MS heet
Wereldwijd putten MS-patiënten veel hoop uit een revolutionaire ontdekking door de Italiaanse arts Zamboni, die vernauwde bloedvaten aantrof bij mensen met deze ziekte in het zenuwstelsel. Hoewel de methode nog niet wetenschappelijk beproefd is, liet Haaksbergenaar Bart ter Woerds zich als een van de eerste drie Nederlanders behandelen in Polen. Amper twee weken na de vaatverwijdende operatie voelt hij het bloed weer vrijelijk door de aderen vloeien. ‘Ik kan nu weer stoeien met mijn zoontje.’
Het gebeurde op de terugweg van Polen naar Duitsland. In een Duits wegrestaurant hadden ze geen bestek bij hun ontbijt gekregen.„Wacht maar, ik ga het wel even pakken”, zei Bart ter Woerds. Zijn vrouw en schoonvader gaapten hem met open mond aan en zeiden naderhand: „Besef jij wel wat je net gedaan hebt? Je hebt zomaar veertig meter gelopen zonder stok of krukken. ”Veertig meter is voor een gezond mens ‘a small step’, maar voor Bart ter Woerds (34) uit Haaksbergen was het ‘a giant leap’. Want een paar dagen eerder had hij nog krukken, stokken, rolstoel en traplift nodig om zich te verplaatsen.
Ter Woerds is MS-patiënt en is de derde Nederlander die het gewaagd heeft een nieuwe revolutionaire behandeling te ondergaan om verdere progressie van zijn aandoening een halt toe te roepen. „Sterker zelfs”, zegt zijn vrouw Saskia nu, „het lijkt wel of ik langzaamaan weer de man terug krijg die hij tien jaar geleden was. Hij stoeit nu zelfs met de kinderen.”
De behandeling die Ter Woerds op 15 februari in Katowice, Polen, bij dr. Ludgya onderging is een verwijding van de halsader door middel van een ballon, al kan het ook met stents. Op zichzelf een bestaande methodiek die wordt toegepast bij vaatpatiënten, maar nieuw voor mensen met MS.
De therapie is ontdekt door de Italiaanse vaatchirurg dr. Paolo Zamboni. Zijn vrouw heeft MS en Zamboni stelde zich niet tevreden met de huidige theorie van neurologen dat MS een aandoening aan het centrale zenuwstelsel is, waarvan vooralsnog alleen de gevolgen bestreden kunnen worden, met name door de toediening van interferonen die ontstekingsreacties moeten terugdringen.
Want het zijn die ontstekingen in de hersenen die laesies veroorzaken, beschadigingen aan de beschermende laag van de zenuwbanen, die op hun beurt tot functieverlies leiden.
Zamboni vond in zijn naspeuringen een geschrift uit 1863 waarin aanwijzingen te vinden waren dat MS te maken heeft met vaatvernauwingen en wel van de aders die het gebruikte, zuurstofarme bloed van de hersenen weer naar het hart afvoeren.
Door die vernauwingen zou een hogere druk op de vaten ontstaan en daardoor zouden de celwanden doorgankelijk worden voor afvalproducten zoals ijzer. En als dat zo in het zenuwweefsel terechtkomt, lokt dat ontstekingen uit. Aldus de hypothese.
Zamboni trof die vaatvernauwingen inderdaad aan bij zijn vrouw, maar vervolgens bij meer MS-patiënten. De berichten erover zijn overigens verwarrend: sommige spreken van een 100 procentscore van vernauwing bij MS-patiënten, andere weer van minder. En Zamboni weet zelf ook nog niet of er sprake is van een oorzaak, gevolg of beïnvloeding.
De ontdekking bracht vorig jaar in ieder geval wel een schok teweeg in de medische wereld. Specialisten en professoren reageerden verdeeld: van negatief, sceptisch en afwachtend tot nieuwsgierig en onderzoekend. Wel zijn her en der inmiddels patiënten-onderzoeken begonnen, onder andere in Buffalo en Georgetown in de VS en in Amsterdam, aan VU Medisch Centrum. Omdat dat allemaal nog in onderzoek is, houden neurologen - bij hen staan MS-patiënten onder behandeling - voorlopig de boot af.
Volgens sommige zenuwartsen kan het zelfs nog wel vijf tot tien jaar duren voor de methode hier regulier wordt toegepast, vooropgesteld dat de theorie van Zamboni al blijkt te kloppen.
Zolang wilde Ter Woerds niet wachten, want de MS bij hem was al zover voortgechreden dat hij vorig jaar al van de medicijnen was afgehaald. Die hadden volgens zijn neuroloog geen enkele zin meer. Desondanks kreeg hij een zware Schub (aanval) waardoor hij in het ziekenhuis kwam en gedeeltelijk herstelde door middel van een methylprednisolonkuur.
Het begon bij Ter Woerds allemaal in 2001. Op de terugweg van zijn werk uit Zutphen begon hij ineens dubbel te zien.
„Toen ben ik echt met één hand voor mijn rechteroog en de andere hand aan het stuur teruggereden. Dezelfde avond begon de medische molen. Er werd aan van alles gedacht, tot aan een hersentumor toe. Na een MRI-scan en ruggenmergpunctie kwam het hoge woord eruit: u heeft Multiple Sclerose, MS.
En dan stort je wereld echt in. We stonden op het punt om te trouwen en ineens komt er die schaduw over je leven. Want MS-patiënten hebben maar één vooruitzicht en dat is dat het alleen maar minder wordt. Soms geleidelijk, soms met een terugval en kleine stapjes weer vooruit, maar onvermijdelijk steeds minder kunnen. In mijn geval bleek het zelfs een progressieve vorm van MS, met een snelle achteruitgang en verlies van functies.
”Ter Woerds gebruikte medicijnen (drie keer per week een interferoninjectie) en methylprednisolonkuren bij een aanval, maar dat kon allemaal niet voorkomen dat hij vorig jaar Pinksteren ‘s nachts verlamd wakker werd. „Ik moest naar de wc, maar mijn hele linker lichaamshelft was verlamd, kon helemaal niets meer.”
Toen Ter Woerds lichamelijk zo erg achteruit ging, was het voor zijn vrouw Saskia duidelijk: er moesten aanpassingen in huis komen, waaronder een traplift. Daaropvolgend ook nog een wandelstok en een rolstoel, want Ter Woerds’ conditie ging alsmaar achteruit en hij verloor vaker zijn evenwicht. Ook kreeg hij meer last van spasmes, vermoeidheid, verslikken, evenwichtsverlies en depressieve gevoelens.
De Haaksbergenaar, werkzaam als financieel adviseur, werd volledig arbeidsongeschikt verklaard. „En als je dan toch de hele dag thuis zit, ga je zoeken op internet. En zo stuitte ik in het najaar op de naam Zamboni.”
Inderdaad, Zamboni, net zoals die van de ijsmachines die de banen schoon vegen, maar deze Zamboni is een dokter die de bloedvaten schoon veegt. Ter Woerds had direct het gevoel dat hij daar weleens baat bij zou kunnen hebben en wilde weleens zo’n scan, om te zien of hij die adervernauwing ook had. In Nederland kon dat niet, maar wel in Polen.
Als een van de eerste drie Nederlanders - inmiddels zijn dat er vijf - kreeg hij daar voor de somma van 110 euro een scan, waardoor inderdaad de diagnose CCSVI (Chronic Cerebro Spinal Venous Insufficiency) werd vastgesteld.
Hij kon er in februari aan geholpen worden, maar dat kostte wel bijna 5000 euro.
En dat terwijl de verzekeraar die behandeling voor MS-patiënten niet vergoedde, want het was immers geen geaccepteerde therapie voor die ziekte. De ingreep zelf - het plaatsen van een ballon die de vernauwde ader opblaast - was volgens Ter Woerds een fluitje van een cent. „Drie kwartier. Een tandsteenbehandeling bij de tandarts is vervelender.”
Amper anderhalf uur na de ingreep voelde hij al de eerste effecten. „Daarvóór had ik altijd koude handen en vingers, maar nu voelde ik het bloed weer door mijn vingers vloeien. Ze werden weer warm en ik kon mijn trouwring niet eens meer afkrijgen.
” De volgende dag, na een ogentest, kon hij alweer naar huis. Herboren. Thuis aangekomen liet hij ‘s avonds de hond alweer uit.
„Zestig meter lopen en een heuveltje dat ik eerst niet kon nemen, liep ik zomaar spontaan op!”Het deed Ter Woerds beseffen hoe gevangen hij zich voelde in zijn eigen lichaam. Nu voelt hij zich net zo ‘liberated’ als de dokters hem verklaarden.
„Alles beweegt weer soepeler”, zegt hij nog geen twee weken na de ingreep, thuis in Haaksbergen. „Ik kan weer zonder stok lopen, al heb ik natuurlijk nog totaal geen conditie. Na twee, drie minuten op de hometrainer ben ik bekaf. Ik ben snel moe en soms gaat het twee stapjes vooruit, een achteruit, maar per saldo win je dan wel een stap.
Mijn lichaam moet er kennelijk nog erg aan wennen dat ik me weer inspan. Dat denkt: hé, wat gebeurt daar in vredesnaam? Ik voel me ook minder afhankelijk. Ik kan weer koffie inschenken zonder te morsen en vlees aansnijden.
En stoeien met mijn zoontje, dat is zo ongelooflijk mooi. Mijn dochter van vier jaar wou al gaan spelen met de stok: ‘Papa heeft hem toch niet meer nodig’. Ik heb haar zelfs een keer opgetild en in bed gelegd.
Dat was eerst ondenkbaar. Voor dat soort kleine dingetjes doe je het. Gewoon te gek! Je beseft in een keer wat een kluizenaarsbestaan je al die tijd als patiënt hebt geleid.’ Ter Woerds heeft zijn belevenissen beschreven in een logboek dat op MS Web en ccsvi.nl wordt bijgehouden.
Sindsdien weten MS-patiënten uit het hele land hem te vinden en bestoken ze hem met vragen. „Dan merk je hoe erg dat leeft en word je des te bozer dat de neurologen zo negatief of terughoudend reageren. Oké, ik snap best dat ze een nieuwe methode eerst goed moeten onderzoeken, maar een vaatverwijding is toch een geaccepteerde methode en waarom moet dat dan nog zoveel jaar duren?
Toegegeven, Zamboni beweert niet dat hij de oorzaak heeft gevonden en het is ook niet gezegd dat alle MS-patiënten er bij baat hebben of er helemaal door genezen, maar alle winst die deze mensen kunnen pakken, al zijn het maar een paar betere jaren, is toch pure winst.
Natuurlijk heeft elke ingreep risico’s - bij stents wat meer dan bij ballooning - maar ook nu gaan er mensen aan de gevolgen van de ziekte dood. En de huidige medicijnen die de neurologen voorschijven, hebben ook allemaal bijwerkingen en werken in op het immuunsysteem, zodat ze tot vreselijke ziektes kunnen leiden.
Maar ja, er zijn nu eenmaal mensen die leven met MS en mensen die leven van MS. Medicijnfabrikanten verdienen miljarden aan de ziekte en neurologen hebben vaak belangen bij die bedrijven.
Het hele systeem houdt zichzelf in stand en houdt vernieuwing, zeker als die van buitenaf komt - Zamboni is geen neuroloog, maar vaatchirurg - zoveel mogelijk tegen. Als dat al niet bewust gebeurt, dan wel door de oogkleppen die men op heeft. Tja, als de wetenschap honderd jaar lang alleen maar in één richting heeft gedacht, dan haal je dat er niet in een jaar uit.”
Ter Woerds liet er zich niet door afremmen, ook al omdat hij de medewerking van zijn neuroloog niet nodig had, maar hij voelt nu wel mee met al die duizenden anderen die nu misschien nog wel lang moeten wachten. „En die tijd heeft niet iedereen, want de ziekte kan elk moment ongenadig toeslaan.”
Zelf moet hij zich nog wel over een halfjaar laten controleren in Polen, maar erg bezorgd lijkt hij niet. „Ik prijs elke dag en elke vooruitgang die ik kan boeken en dan zien we wel weer. Ik heb weer volop plannen voor de toekomst, wil graag weer aan het werk als ik er aan toe ben. In het halletje thuis is de traplift nog prominent zichtbaar. „Maar die heb ik sinds 15 februari niet meer gebruikt. Nou ja, alleen met een volle wasmand dan.”
Door Jan Ruessink
Het dagboek van Bart ter Woerds, met operatiefilmpje, is te vinden op http://www.ccsvi.nl/"
(kopje resultaat uitvouwen, dagboek bart)
Neurologen terughoudend over ‘controversiële’ aanpak
MS-patiënten kunnen in Nederland nog niet getest, laat staan behandeld worden op vaatvernauwing. Neurologen wachten eerst de resultaten van internationaal onderzoek af.
In Nederland is het VU Medisch Centrum begonnen met een test naar de nieuwe hypothese van dr. Zamboni. Twintig MS-patiënten en evenveel mensen zonder MS krijgen momenteel een MRI-onderzoek, waarbij gekeken wordt naar eventuele vernauwingen in de vaten die het bloed uit de hersenen afvoeren, CCSVI genaamd. Er wilden wel meer mensen meedoen aan het onderzoek, maar het VU MC kreeg slechts toestemming voor een onderzoek op beperkteschaal.Afhankelijk van de resultaten- die over enkele maanden verwacht worden - zal er meer en grootschaliger onderzoek gedaan worden naar de relatie tussen CCSVI en MS.
Want als dat verband er al is, kan dat in theorie nog van alles betekenen: de vernauwing veroorzaakt MS, is een van de oorzaken, is juist een gevolg van MS, het speelt een indirecte rol, het beïnvloedt de ziekte of het speelt helemaal geen rol.Intussen blijft het advies van het VU om af te zien van behandelingen zoals die nu op meerdere plekken in het buitenland worden gedaan.
Ook het Medisch Spectrum Twente in Enschede ‘wacht het onderzoek van de VU over deze controversiële behandeling af’, zo schrijven de neurologen in een reactie op ons verzoek om een interview. Dat gesprek over de dr. Zamboni- hypothese en de VU-studie willen de neurologen nu niet aangaan, omdat ze het ‘onverstandig vinden inhoudelijke mededelingen te doen over de eventuele waarde van dit onderzoek’. Zij nemen daarom vooralsnog ‘een neutrale positie’ in.
Het MS Centrum Nijmegen, een landelijk onderzoekscentrum, mede geleid door oud-MST-neuroloog dr. Jan Geelen, heeft ook nog geen standpunt over de nieuwe therapie. Wel gaat het MS Centrum er in zijn jongste nieuwsbrief inhoudelijk op in. Daarin benadrukt het centrum dat de vaattheorie een hypothese is en geen bewezen feit.
Wel wordt opgemerkt dat de eerste bevindingen positief zijn en serieus worden genomen. Bij een deel van de behandelde patiënten kwamen in de achttien maanden na de ingreep minder terugvallen voor.
De MS Vereniging Nederland, de belangenorganisatie van patiënten, deelt vooralsnog het standpunt van het VU MC om de onderzoeken af te wachten en op dit moment af te zien van behandelingen, zoals ballondilatatie van vernauwingen (‘dotteren’) of het plaatsen van stents.
De vereniging beantwoordt vragen via info@msnederland.nl. Deze week werd bekend dat de Stanford- universiteit in Californië gestopt is met de behandeling na complicaties met de stents, waarbij een patiënt was overleden aan een hersenbloeding en bij een ander een openhartoperatie moest worden uitgevoerd na een losgeslagen stent in de hartboezem.
Bron: MEE Twente 15 maart 2010