1.Welkom,
Afwezig; Els, kerstdrukte), Annie, idem, Ann Raak, idem, Rita, fysiek, Bennie en Karel Tijsen.
Van de laatst genoemde, die pas nieuw is werd geen bericht van verhindering ontvangen. Aan- genomen wordt dat hij afziet van verdere deelname. In totaal 11 deelnemers die onder echt winterse omstandigheden de weg naar de "Stolp" vonden.

2. Korte terugblik voorgaande bijeenkomst.
Hier werd veel aandacht besteed aan het verhaal van John die een CCSVI behandeling heeft ondergaan en voornemens is een tweede te laten uitvoeren. Daarnaast de start van een innovatief onderzoeksprogramma van het VU Medisch Centrum in Amsterdam naar de bescherming van hersencellen bij mensen met ms. In dit programma staat de beschadiging van hersencellen centraal.

3. Korte terugblik gezamenlijke lunch:
Het betrof hier onze jaarlijkse lunch die in een buitengewoon gezellige sfeer is verlopen. De accommodatie was uitstekend evenals de lunch.

4. De verdere ervaringen van John Harleman:
De geplande behandeling van John in Dusseldorf kon geen doorgang vinden wegens een herstructurering van de behandelende partij. Op 12 januari a.s. kan John in Brugge, Blg terecht voor deze behandeling. Een behandeling onder volledige narcose waarbij ook de ader in de borstkas wordt behandeld. Terug kijkend op de eerste behandeling wordt gesteld dat het resultaat hiervan zeer beperkt is geweest.
Er volgt een levendige discussie over de behandeling, de financiële consequenties en het resultaat. Uit de behandelde patiënten is er nog geen waarbij zich duidelijke verbeteringen hebben voor gedaan. John hoopt op een verdere verbetering. Iets wat we hem allemaal van harte gunnen.

5. Moeheid en slaap
Hoewel dit onderwerp al langer geagendeerd staat komen we er ook nu niet aan toe. Veel van de aanwezigen zijn wel in Klarenbeek geweest waar dit onderwerp uitgebreid aan de orde is geweest. Wel werd er stilgestaan bij een nieuwe techniek waarbij gebruik wordt gemaakt van een OCT scan.
De techniek is gebaseerd op de reflectie van infrarood licht op het netvlies en biedt de mogelijkheid van het snel en pijnloos stellen van een diagnose. De OCT heeft daarboven de mogelijkheid om de dikte van de retinale zenuwvezellaag te meten. Vooral dit laatste biedt een aantal mogelijkheden voor MS patiënten.
Verder werd er aandacht besteed aan het middel FTY waarvan verwacht wordt dat het binnenkort op de markt komt. Zie hiervoor onze eerdere bijeenkomst.
De Nieuwsbrief is in een nieuw jasje gestoken. Voor de kerstuitgave zijn er enige foto's gemaakt van onze praatgroep. In de Nieuwsbrief is het volledige verslag opgenomen. Er volgt een discussie of dit gewenst is met het oog op de bescherming van de gegevens. In januari wordt dit opnieuw aan de orde gesteld.
Daarnaast bleek dat de verzending van de Nieuwsbrief aan duidelijkheid te wensen overlaat. Wat opvalt, is dat de bezorging heeft plaats gevonden door meerdere firma's en de bezorging willekeurig was.

6.Planning bijeenkomsten in 2011:
Hiervoor wordt de planning in bijlage ingesloten.

7. Volgende bijeenkomst en de te behandelen onderwerpen:
Op woensdag 26 januari 2011. Zie voor de onderwerpen het gestelde in de rondvraag.

8.Rondvraag:
Bianca laat weten dat zij na circa 4 jaar trouwe aanwezigheid de praatgroep gaat verlaat. Als belangrijkste reden geeft zij aan dat de groep op dit moment niets aan haar leven toevoegt.
Ilse geeft te kennen dat zij, na een aantal bezoeken aan de praatgroep in haar functie als secretaris, in het nieuwe jaar niet meer zal terugkeren.
Op grond van het bovenstaande volgt er een discussie of er veranderingen in de groep gewenst zijn. Er wordt vastgesteld dat de groep in het aantal deelnemers iets kleiner mag zijn om meer contact met elkaar te hebben. Het rondje wel en wee vooral te gebruiken voor die zaken die op dat moment interessant of actueel zijn.
Daarnaast is het een goede zaak om eens rond te kijken naar een nieuwe gespreksleider. Ten aanzien van het laatste is Nancy bereid om in januari, voor een keer, dit te proberen. Ook Bert is geïnteresseerd. Vervolgens wordt doorgesproken dat bij opvolging ook de taken, zoals uitnodiging, verslaglegging etc. behoren.

9.Sluiting
Onder dank voor een ieders constructieve bijdrage, de allerbeste wensen voor het komende jaar en als het mag in een zo goed mogelijke gezondheid. Elisabeth heeft voor een ieder nog een prachtige kaart en vertelt dat zij geniet van het prachtige winterweer en warme chocolademelk.

Rob Hartwich