We hadden voor vanavond neuropsycholoog Carly Betting uitgenodigd, om met ons te praten over cognitieve stoornissen bij MS patiënten. We waren blij verrast dat er veel animo was voor dit onderwerp, we waren met 13 mensen om over dit onderwerp te praten.
Omdat er nieuwe mensen bij waren zijn we begonnen met een voorstel rondje. Toen begon Carly met haar lezing.
Cognitieve processen zijn denkprocessen. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan oriëntatie (in tijd, plaats en persoon), het tempo van informatieverwerking, het richten van aandacht, 2 dingen tegelijkertijd doen (verdeelde aandacht), je aandacht langdurig vasthouden (volgehouden aandacht), geheugenprocessen (opslaan, vasthouden en opdiepen van informatie), leren, overzicht houden op een situatie, plannen, etc.
Op al deze gebieden kunnen stoornissen ontstaan. Het is niet geheel duidelijk welk percentage van de MS-patiënten cognitieve stoornissen heeft. De cijfers hierover lopen uiteen van 10% tot 90%. Meestal is er sprake van milde stoornissen. Er lijkt geen samenhang te zijn tussen cognitieve stoornissen en fysieke stoornissen.
Cognitieve klachten kunnen ontstaan als een direct of een indirect gevolg van MS. Een directe stoornis wordt veroorzaakt door plaques; door ontsteking of verlies van myeline verloopt de informatieoverdracht tussen zenuwcellen minder goed.
Indirect kunnen bijvoorbeeld vermoeidheid, somberheid, depressie en pijn ook voor cognitieve problemen zorgen. Deze problemen verminderen als de oorzaak eveneens vermindert. Er wordt gezegd dat traagheid, verminderde flexibiliteit en moeilijkheden bij het aanleren van nieuwe informatie het vaakst zijn aangedaan zijn bij MS.
Een leuke eye-opener was: je geheugen kun je niet trainen. Je kunt wel een compensatiestrategie gebruiken. Zo'n strategie kan bijvoorbeeld zijn dat je een agenda gebruikt, waarin je alles opschrijft. Als je geheugenproblemen hebt en toch alles in je hoofd probeert op te slaan, lopen er veel meer dingen mis. Je geheugen wordt niet lui door dingen op te schrijven!
Andere manieren om ervoor te zorgen dat je minder last hebt van je cognitieve beperkingen kunnen bijvoorbeeld zijn: neem voldoende pauzes, zorg voor een rustige omgeving (zodat je minder snel afgeleid wordt), doe slechts één ding tegelijkertijd, en pas je tempo aan.
Soms is het moeilijk te accepteren dat je iets niet meer op dezelfde manier als vroeger kan, waardoor sommigen het moeilijk vinden om over te gaan op compensatiestrategieën.
Het is natuurlijk niet zo dat Carly dit alles aan een stuk door heeft verteld, Ab heeft tussendoor nog voor de koffie gezorgd en we konden inbreken en vragenstellen wanneer we wilden.
Het was een interessante avond, vooral omdat veel dingen herkenbaar waren en het duidelijk werd verteld. We hebben na afloop Carly bedankt met een bon en een bloemetje, vooral omdat zij dit in haar eigen tijd voor ons heeft gedaan.
Volgende bijeenkomst: donderdag 20 maart van 15.00 uur tot 17.00 uur dan is uitgenodigd teamleider Irene Kos van Beeuwkes thuiszorg en donderdag 17 april van 19.00 uur tot … , dan is uitgenodigd de regioconsulent Leonie Wiekamp van Zorgbelang Gelderland.
Cobie van Asselt