Behalve, dat ik elk voorjaar een "dip" heb met forse vermoeidheidsklachten en me down voel, (waar geen enkele arts een verklaring voor heeft en prednisolon niet helpt) heb ik tot nu toe maar om de 2 jaar een prednisolonkuur nodig gehad voor uitvalsverschijnselen. Okay, die kuur is geen pretje, maar wat ik elke keer weer het ergste vond, was dat ik dat ziekenhuis in moest.
Het kan in Zutphen alleen om 17.00 uur terecht en mijn naald zat bijna elke dag verstopt. En dan wachten, wachten totdat er iemand tijd heeft om een nieuwe naald in te brengen! De houding van het meeste verplegend personeel is, vind ik, niet om over naar huis te schrijven. Het waren technische handelingen, die ze goed verrichtten, maar wat begrip voor mij, zielig hoopje ellende, was er bijna niet.
Het was vaak pas rond achten dat ik weer thuis was. En dan moest ik mijn warme prakje nog opeten….(best zielig voelde ik me dan!)
Twee jaar geleden reageerde een kennis (Jan. N.), die hier wijkverpleegkundige is, op mijn gemopper op het ziekenhuispersoneel met de opmerking dat een prednisolonkuur ook thuis gegeven kan worden.
Dit jaar was ik weer aan de beurt voor een "pretkuur", dit keer omdat mijn linkeroog in haar eentje bijna niets meer zag, en met beide ogen leek het alsof ik mijn leesbril vergeten was af te zetten.
Direct mijn beste Jan gebeld met de vraag of zijn aanbod nog gold.
Hij beloofde me dit meteen met zijn "chef" te gaan bespreken, omdat het hier nog niet eerder voorgekomen is, dat de thuiszorgorganisatie een prednisolonkuur aan huis heeft gegeven.
Binnen twee uur belde hij me terug, met de verheugende mededeling dat het mogelijk was. Er is in deze regio bij Sensire (de thuiszorgorganisatie) een speciaal technisch team, dat gespecialiseerd is in intraveneus prikken en "infuus aantrekken".
Volgende stap: mijn neuroloog bereid vinden om hier ja tegen te zeggen. Ook dat lukte, hij kon wel een recept naar de apotheek voor prednisolon faxen, maar wat ik verder nodig had moest ik via de huisarts bestellen.
Huisarts gebeld. Gevraagd om een uitvoeringsverzoek. Hij vertelde me hier in principe nee op te moeten zeggen, omdat er een arts als achterwacht beschikbaar moet zijn en de huisartsen hier van de ziektenkostenverzekering (AGIS in deze regio) geen extra budget voor krijgen.
Twee jaar geleden werd door de huisartsenvereniging besloten, om zich dan niet meer voor dit soort extra taken beschikbaar te stellen. Persoonlijk kon hij zich in mijn vraag wel vinden en beloofde zijn best voor me te doen. Ook dit lukte: afdeling Neurologie, en in het weekend de Neurologen, wilden zich beschikbaar stellen als achterwacht (in het geval zich complicaties zouden voordoen).
Jan vroeg een CIZ- indicatie aan, wat heel snel geregeld was. Ook planden we de dag dat het technisch team zou kunnen starten.Samen met Jan een lijstje gemaakt voor wat er nodig was, dit doorgebeld naar onze geweldige huisarts en hij faxte dit meteen naar de apotheek.
Na een dag kon ik, met een leeg krat naar de apotheek om alles op te halen. Ook voor de apotheek was dit nieuw, maar ik kreeg alle medewerking.
Bij de apotheek kwam ik Harry Dijkhuis (collega-MSer) tegen, die het allemaal zeer interessant vond en bij me bleef om alles van dichtbij te kunnen volgen. In 1e instantie kreeg ik de prednisolon in tabletvorm mee. Toen ik vroeg hoe dat door een infuusslang en naald moest, werd er eerst wat glazig gekeken.
Ondanks dat alle spuiten, naalden, slangen en zakken vloeistof bij de bestelling zaten, hadden ze niet direct door, dat ik deze hele mikmak voor een infuus aan huis op kwam halen. We hebben samen met de medewerkers van de apotheek hier hartelijk om gelachen. Alle hens werd aan dek gezet en in no time had ik mijn hele kratje vol met zaken voor de operatietafel (in de keuken) thuis.
Tijdens het wachten kon ik buiten in gezelschap van Harry, samen met hem op zijn scootmobiel zittend, lekker even een sigaretje roken.
Die bewuste eerste dag kwamen er drie mensen van het Technisch Team en natuurlijk mijn supervisor/coördinator Jan. De keukentafel werd met lakens en matjes bedekt, mijn bloeddruk werd gemeten en het prikken kon beginnen. De 1e keer meteen raak. Het infuus liep als een trein, iedereen apetrots en we zaten lekker achter een kop koffie (uiteraard met voor mij een sigaret) op het terras in het zonnetje. Dit alles op een, voor mij, prettig tijdstip.
Bij het vertrek werd mij (en mijn man, die dit eigenlijk maar eng vond) nog geleerd hoe of we zelf konden flussen om de naald open te houden. Je spuit een aantal keren per avond en ochtend wat fysiologisch zout door de naald, wat heel makkelijk ging. Ook werd er een telefoonnummer achtergelaten, wat ik dag en nacht kon bellen als dat nodig was en ook de afspraak voor de volgende dag werd IN OVERLEG gemaakt.
De naald heeft in 5 dagen tijd maar 1 keer verstopt gezeten, dat had ik in het ziekenhuis nog niet mee gemaakt. Ook had ik daar nog nooit van flussen gehoord, al hoorde ik later van een collega-MSer dat dit in andere ziekenhuizen wel gebruikelijk is.
Behalve de reden waarom ik het infuus nodig had, heb ik deze 5 dagen als supergezellig en prettig ervaren. Natuurlijk waren er nog wat kinderziektes, zoals te weinig gaasjes of fysiologisch zout besteld, maar Jan pleegde meteen een telefoontje naar de apotheek en het werd met gezwinde spoed geleverd.
Al met al ben ik echt blij met zo'n groep welwillende mensen om me heen, die het mogelijk maakten dat ik heerlijk thuis mocht blijven. Veel verhalen over de medische zorg zijn vrij negatief, en ik vind het fijn dat ik er zo'n positieve ervaring tegenover kan zetten. Ik kan dit iedereen aanbevelen.
Als u in regio woont, waar de thuiszorgorganisatie hiermee nog niet bekend is, kan er altijd informatie bij het Technisch Team van Sensire ingewonnen worden: tel 0900 8856. Ook is er een draaiboek klaar, wat zo aan collega-thuiszorg instanties geleverd kan worden.
Ria van Vilsteren