Vooraf
't Zijn net gewone mensen, gehandicapten. Zo voelen ze zich ook het liefst. Ook zij kunnen niet in een moeilijke situatie goedmaken of inhalen wat voordat de ziekte toesloeg ook al niet goed zat. Anderen zijn van jongs af aan opgegroeid met een ziekte. Een ziekte verandert iemands karakter meestal niet, wel de manier waarop hij of zij tegen de dingen aankijkt en ermee omgaat. Soms ben je aanhankelijker, emotioneler, afstandelijker, sceptischer, milder, kwaadaardiger, aardiger en ga zo maar door.
De gebruikelijke fatsoensnormen zijn ook in een verhouding van hulp afhankelijke - helper van toepassing, er zijn volgens mij geen redenen om extra bot of lief te doen. Het negeren, niet serieus nemen of meewarig over en tegen iemand met een beperking praten is dodelijk voor iemands zelfwaardering en welbevinden.
Zelf negeer ik (als chronisch zieke en ervaringsdeskundige) zulk gedrag het liefst door niet te reageren of er een wel of niet begrepen grapje over te maken, maar soms gebruik ik mijn scherpe tong en hopelijk (bij wijze van spreken) dodelijke blik om terug te slaan. Of soms lukt het me om in gesprek te komen over wat mij en de ander dwarszit, dan kan mijn dag niet meer stuk.
Ik schrijf misschien wat belerend en moralistisch, alsof ik er meer verstand van heb dan iemand anders. Toch heb ik waarschijnlijk niet meer levenservaring dan mijn lezers. Wat ik naar voren breng is mijn mening. Omdat ik niet meer vastzit aan veel werkverplichtingen heb ik wat meer tijd om te denken over het leven van mezelf en van de mensen om me heen. Ik schrijf graag de dingen die ik zie en voel van me af en leer door de gelukkig vaak kritische reacties veel. Zo hoop ik steeds een beetje wijzer te worden, meer van het leven (hoe dat ook op me afkomt) te begrijpen, het te ervaren en ervan te genieten.
Hoe hou je het als vrijwilliger vol?
Probeer de dingen altijd vrijwillig te doen, ook al heb je ze afgesproken. Maar soms liggen de dingen wel erg op je weg om te doen (partner, moeder, vader, zus, broer, vriend). Is het dan nog wel vrijwillig? Misschien is het soms ook wel je plicht of je roeping. Of voel je dat zo. Probeer van de mensen waarmee je omgaat te houden. Natuurlijk laat zich dat niet afdwingen, maar proberen kan altijd. Ga zoveel mogelijk om met de mensen waarvan je houd, dat maakt je leven plezieriger.
Je kunt volgens mij het best mensen die je bedreigen (dat hoeft niet altijd lijfelijk te zijn, het kan ook gaan om een aantasting van je integriteit of gewoon 'meppen' zijn) op afstand houden. Sommige mensen liggen je misschien niet zo. Misschien zijn er anderen die gemakkelijker met bepaalde mensen kunnen omgaan, probeer hen daarop te wijzen.
Probeer de dingen meestal met plezier en misschien zelfs voor je plezier te doen. Wat geef je weg en wat krijg je terug? Bouw nooit alleen uit medelijden een langdurig contact op, maar soms zie je het wel als plicht of als roeping.
Zorgvragers moeten vaak ook leren om zorg te geven. Als dat niet vanzelf gebeurt, vraag er als zijn/haar vrijwilliger gerust om. Vrijwillige zorggevers moeten leren om te nemen, om ook goed voor zichzelf te zorgen. Laat je betalen als je daarvoor mogelijkheden ziet, niet om eruit te halen wat erin zit (in de zorgvrager bedoel ik) maar vanuit de rechtvaardigheid om je als vrijwilliger waar mogelijk wat te geven. Zo hou je het zware werk misschien vol.
Geef aandacht in je zorg (open deur?) en vind uit wat de geholpene voor jou zou kunnen doen. Vraag wat je wilt hebben van de geholpene (geld, aandacht, iets anders). Doe wat je zegt, net als in andere relaties. Zeg wat je doet, al was het alleen al voor de duidelijkheid, het scheppen van de juiste verwachtingen, het voorkomen van verkeerde verwachtingen en van teleurstellingen.
(Ver)wacht niet te lang, reageer, dwing een snel besluit (wil je dit of dat nou wel of niet?) en uitvoering af (je zou toch die of die bellen, waarom is dat nou nog niet gebeurd?). Zeg er wat van als de geholpene blijft zeuren over dingen die niet lukken bij de gemeente, het Persoons Gebonden Budget (PGB), de dokter, het Regionaal Indicatie Orgaan (RIO), de AWBZ (nog steeds geen bepaalde voorziening?), Postbank, PTT Telecom, bereikbaarheid van winkels en kantoren en ga zo maar door. Vaak heb je zelf ook soortgelijke ervaringen, maak dat duidelijk aan degene waarvoor je zorgt.
Lotsverbondenheid geeft vaak meer steun dan meehuilen met de wolven in het bos (van regels). Je mag wel kwaad zijn en in opstand komen, zeker ook als hulpbehoevende, dat is beter dan er omheen zeuren. Vaak zien mensen zichzelf als slachtoffer en de boze buitenwereld als dader. Wijs op mogelijkheden, onmogelijkheden, hulpkrachten, de telefoon. Neem het initiatief om dingen te regelen niet te snel over, maar bij onvermogen of wanhoop is hulp altijd welkom. Als elke hulp afgewezen wordt dan voelt men zich te lekker in de slachtofferpositie om eruit te willen stappen. Laat het dan maar zitten, maar trek je dan ook niks meer van het klagen aan en betrek het vooral niet op jezelf. Er met elkaar over praten kan soms wonderen doen.
Hoe hou je het als zorgvrager vol?
Probeer de dingen zoveel mogelijk vrijwillig te doen, behalve het ziek-zijn. Doe de dingen die je hebt afgesproken, dan word je het langst serieus genomen. Geef aan wanneer het even (of even langer) niet gaat. Hou van de mensen waarmee je omgaat. Ga om met de mensen waarvan je houdt. Hou de mensen die je bedreigen of niet serieus nemen zoveel mogelijk op afstand. Er zijn volgens een bij mij betrokken psycholoog grofweg drie soorten van mensen te onderscheiden. Ik geef er een eigen invulling aan:
Maar vergeet niet om je verdriet te laten zien. Zelf doe ik me vaak beter voor dan ik me op dat moment voel. Ik scherm mijn gevoelens graag af, schep wat op over wat er allemaal nog mogelijk is. Ik laat meestal niet zien waarover ik verdriet heb. Maar ik riskeer daardoor wel dat een zorgzame vriend of vriendin in verwarring raakt. Ik kan dan alleen maar hopen dat ik voldoende gekend word, dat mijn droge tranen zichtbaar zijn.
Wat krijg je en wat geef je terug? Wat kun je als geholpene zelf doen voor een ander? Je kunt er bijvoorbeeld voor zorgen dat je (mantel)zorgers tijd houden om hun eigen dingen te doen. Onderbreek ze daar niet onnodig bij.
Bouw nooit uit medelijden (bijvoorbeeld met jezelf) langdurig contact op. Zo van 'hij/zij geniet er zo van als hij mij kan helpen'. Ja, ja. Leer om ook zorg te geven, zelfs als je hulp van anderen nodig hebt. Zorggevers moeten leren om ook zorg te nemen, om ook goed voor zichzelf te zorgen. Help ze daarbij. Het is zwaar om langdurig voor iemand te zorgen, laat zien dat je dat inziet en laat je waardering daarvoor merken. Hou rekening met het eigen programma van de hulpverlener of mantelzorger.
Uit eigen ervaring: leg niet een was op een bed om op te laten vouwen als je er zelf geen energie meer voor hebt zonder dat ruim voor slaaptijd te zeggen. Of nog beter (nadat het eerst veel erger geweest is): Zorg dat het bed opgemaakt is als je mantelzorger/partner van plan is om te gaan slapen.
Betaal als je kunt voor de verrichte werkzaamheden. Betrek zo nodig de PGB erbij. Vraag tijdig aandacht van en geef ruimschoots aandacht aan vrijwilligers. Doe wat je zegt, net als in andere relaties. Maar dat zei ik al. Vraag wat je wilt hebben, informeer over wat je (terug) kunt geven. (Ver)wacht niet te lang. Dat kan voor veel foute eigen invullingen zorgen: hij heeft vast geen zin in …, zij zal wel denken dat…, de mensen zullen wel …, allemaal invuloefeningen die tot niks anders leiden dan tot hoofdpijn. Reageer, vraag liever nog een keer naar hetzelfde, zoek iets of iemands anders, alles is beter dan te gaan piekeren.
Vergelijkbare problemen
Wat betreft de zorg spelen voor zorggevers en zorgvragers vaak vergelijkbare problemen en mogelijkheden een rol. Wel elk vanuit een andere positie, dat maakt het vaak niet gemakkelijker. Erken je eigen positie, zowel voor jezelf als voor de ander. Als je uit je eigen vesting durft te komen, elkaar recht in de ogen kijkt en eerlijk tegen elkaar bent over bedoelingen en emoties kan argwaan plaats maken voor vriendschap. Laten we om te beginnen eerst maar eens vriendelijk met elkaar omgaan. Elkaar als volwaardige mensen zien.