De berichten over CCSVI deden al vanaf november 2009 de ronde op internet. Eigenlijk deed ik er niet zo veel op uit. Weer een veronderstelde oorzaak van MS. Ja, ja, het zou wel.
Toen ik MS net had (wanneer heb je het eigenlijk?) hadden de berichten van Doorbraak bij behandeling MS wel mijn aandacht maar na de evenzovele teleurstellingen nam ik dergelijke berichten maar met een korreltje zout. Ja, ja het zou wel.
De berichten over CCSVI hielden echter langer aan, er werden krantenartikelen aan gewijd, televisieprogramma's, mijn interesse was gewekt.
De theorie erachter klonk plausibel, de ervaringsverhalen klonken positief en na een telefoontje gepleegd te hebben met een behandelde MS-patient die zeer grote sprongen vooruit had gemaakt was ik toch wel benieuwd of ik het ook had.
Het werd snel duidelijk dat ik van de reguliere artsen hier in Nederland niks te verwachten had. Scepsis alom. Nog voor er een onderzoek gedaan was geloofden ze het al niet.
Maar ja, als je groot geworden bent met het verhaal dat MS een auto-immuun ziekte is en er komt ineens een arts van een andere discipline, en een Italiaan nog wel, met een andere theorie, dat is dubbel fout natuurlijk.
Als leek zou je denken dat hoe meer disciplines zich ergens over buigen de kans groter wordt dat de oplossing gevonden wordt. Maar zo werkt dat blijkbaar niet.
Ik trok maar mijn eigen plan en liet me onderzoeken in Duitsland op de aanwezigheid van CCSVI. Verstopte aderen in de nek lag wat makkelijker in het gehoor, CCSVI vertalen kon ik toch niet.
En na het onderzoek bleek, ik had ook verstopte, vernauwde aderen in de nek. En behandelbaar. Wel tegen flinke kosten natuurlijk want het wordt niet vergoed. De behandeling is niet experimenteel, de theorie wel.
Maar nu?
De berichten vanuit het VU waren niet positief en een professor sprak al over de kwakzalver uit Italië.
Ik denk dan welk alternatief hebben jullie te bieden dan. Niets doen en maar hopen op stilstand? Een situatie die zich de afgelopen 10 jaar niet heeft voorgedaan en heeft gemaakt dat ik nu compleet rolstoelafhankelijk ben, niet meer kan staan, schrijven, brood kan smeren, vlees kan snijden, kopjes vasthouden en wat al meer niet kan.
En de medicijnen die voorgeschreven worden zoals tsybari. Is daar al het effect op de lange termijn van bekend? Een geval van de pot verwijt de ketel dat …
De behandeling die gedaan word door privéklinieken was toch vooral bedoeld om mensen geld uit de zak te kloppen en er wordt valse hoop gewekt. En misschien waren de positieve ervaringsverhalen van behandelde MS-ers wel een placebo-effect.
Nu zal ik niet ontkennen dat de behandeling flink duur is. Maar zijn behandelingen in Nederland dan wel goedkoop. Alleen betaalt in veel gevallen de zorgverzekering, en dus wij met zijn allen, het bedrag. En degene die het ontvangt kan niet zien aan elke euro door wie die betaald is, door mij of de zorgverzekeraar. Een euro is een euro.
En het genoemde placebo-effect. Placebo-effecten die maanden aanhouden lijkt mij vrij lang en dat het merendeel van de positieve effecten een placebo-effect zou zijn lijkt me vrij onwaarschijnlijk.
En valse hoop wekken. Het is wel mijn hoop en wat kun je beter hebben, valse hoop of geen hoop?
Voor mij is het duidelijk. Het is mijn hoop op stilstand en lichte verbeteringen na jaren van alleen maar achteruitgang, het is mijn geld en dus ook mijn beslissing om me te laten behandelen. Over enkele maanden gaat het gebeuren.
De toekomst zal uitwijzen of het de goede beslissing is geweest. Een sprong in het diepe?
Misschien, maar het goede gevoel dat ik heb na de beslissing genomen te hebben nemen ze me in ieder geval niet meer af. Placebo-effect? So what.
John Harleman