En wat een ervaring om een paar geleerde onderzoekers (neuroloog/kleine hersenen, Parkinson en Huntington) een hele ochtend aan te horen zonder de neiging te krijgen om in slaap te vallen. De gastvrouw Catherine Keyl zorgde voor levendige aanvulling, net als onze eigen Marjolein Leichel van het MSVN-bestuur.
Tijdens en na de lunch was er een infomarkt. De MSVN-mensen zochten elkaar als vanzelf op bij onze eigen stand, op zoek naar herkenning en gezelligheid.
's Middags hadden we een belangrijke rol als klapvee/studiopubliek voor het televisieprogramma 'Zeg eens Ja' dat donderdag 31 augustus om 20.30 uur wordt uitgezonden. Ivo Niehe nam de rol van Catherine Keyl over en gaf ons inzicht in de manier waarop en televisieprogramma wordt gemaakt. Hij stelde een paar kinderen en hun ouders voor die als ongevraagde gast de ziekte van Huntington levenslang op bezoek hebben. Ze maakten een diepe indruk op me. Gelukkig heb ik alleen maar MS.
Ik ben benieuwd wat er allemaal weggeknipt gaat worden. De door een spierziekte aangetaste mensen konden helaas niet allemaal voldoen aan de oproep om bij binnenkomst van de majesteit te gaan staan.
Yuri van Gelder (Europees goud in de ringen) gaf en spectaculaire presentatie van hoe je je spieren kunt gebruiken als je in elk geval geen spierziekte hebt. De broertjes Arthur en Lucas zaten samen achter de piano om ons te laten genieten van een speciale uitvoering van Jeux d'Enfants van Bizet. Ook Jan Smit gaf een klein benefietconcert. Zelfs Robert ten Brink kwam langs om alvast € 200.000 te brengen als ambassadeur van de postcode loterij.Trouwens vreemd dat er in een dergelijk nieuw gebouw maar één invalidentoilet is die ook nog veel te klein en te onhandig is.
Wel een luxe om een keer te worden opgehaald met een taxi en niet zelf te hoeven rijden en parkeren.
Harry Dijkhuis
